Charity Aktion Kinderherzzentrum St. Augustin, bitte lesen

[Cape Fear]

Bitte lest meinen Beitrag komplett, auch wenn er etwas länger ist, DANKE !!

Ich habe diese Aktion mit meiner Frau ins Leben gerufen, da wir selbst (bzw. unser 10 Monate alter Sohn) betroffen ist.

Hallo zusammen,

ich wende mich heute in einer ganz besonderen, persönlichen Angelegenheit an euch.

Im November letzten Jahres wurde unser Sohn Jan Malte in Heidelberg geboren. Einen Tag nach seiner Geburt bekamen wir von den Ärzten die Nachricht, dass er nicht gesund ist. Er hat das Down-Syndrom (Trisomie 21) und einen sehr schweren Herzfehler (kompletter AV-Kanal). Der Herzfehler wurde im Alter von 5 Monaten am 04.05.05 im Deutschen Kinderherzzentrum in St. Augustin in einer 6 stündigen OP am offenen Herzen von Herrn Dr. Urban erfolgreich korrigiert. Wir sind darüber unsagbar glücklich, da er bei der OP auch hätte sterben können. Ohne die OP hätte er das Kindergartenalter nicht erreicht. Nun ist er nahezu herzgesund. Wir lieben unseren Sohn über alles. Die letzten Monate waren sehr sehr schwer für mich und meine Frau aber seit Ende Mai (Entlassung aus der Klinik) geht es uns wieder besser

Ich werde in den nächsten Wochen (ab kommenden Sonntag, 16. Oktober, Auktionsbeginn 18.00 Uhr) bei ebay (jeweils immer 10 Auktionen pro Woche) viele tolle handsignierte Artikel (CDs, DVDs, Bücher, Trikots, etc.) von Prominenten versteigern.
Den direkten Link zu den Auktionen findet ihr weiter unten.

Diese Gegenstände habe ich alle direkt entweder von der prominenten Person/Verein oder von dessen Management erhalten.
Darunter sind viele tolle Sachen. Eine Auflistung findet ihr weiter unten.

Der Erlös der Auktionen geht zu 100 % an die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren. Mit dem Erlös will die Fördergemeinschaft Projekte am Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin unterstützen.

Ich stehe in sehr engen Kontakt mit der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren . Die Fördergemeinschaft hat bereits auch einen Bericht über unsere Aktion auf ihrer Homepage. unter „Tips & Termine“ stehen. Das habe ich den Prominenten auch mitgeteilt.

Ihr fragt euch jetzt mit Sicherheit wie ich an die ganzen Sachen gekommen bin.

Wir (meine Frau und ich) haben uns lange überlegt wie wir der Klinik danken können.

Ich bin dann auf die Idee gekommen verschiedene Persönlichkeiten (zum grössten Teil national) aus allen Bereichen anzuschreiben.
Ich habe unsere Geschichte erzählt und die betreffende Person direkt gefragt, ob er/sie uns nicht eine(n) signierte(n) Artikel/Sachspende (CD, DVD, Buch, Trikot, etc.) zur Verfügung stellen möchte.

Diesen möchte ich dann bei ebay versteigern. Ich hatte den Entlassungsbericht der Klinik in Kopie beigelegt.

Um ehrlich zu sein, haben wir mit keiner großen Resonanz gerechnet. Da haben wir uns allerdings (erfreulicherweise) stark getäuscht.
Mittlerweile haben wir über 70 Antworten auf unsere Anfragen, davon sind lediglich 10 Absagen. Wir haben bereits über 80 Artikel, die wir ab dem 16.10. (wöchentlich je 10 Artikel) bei ebay versteigern werden.

Vor 4 Wochen hat sogar Frau Barbara Genscher (Ehefrau von Hans Dietrich Genscher) bei uns angerufen, wir haben uns lange unterhalten, sie ist seit 1987 Schirmherrin der Deutschen Herzstiftung.

Desweiteren war ich bei Dr. Norbert Blüm in dessen Büro.

Frau Tatjana Clasing (bekannt aus diversen Tatort Folgen und der SAT 1 Serie SK Kölsch) hat bei uns angerufen und wir werden weiterhin in Kontakt bleiben.

Bei vielen Sendungen die wir erhalten haben, waren sehr nette und persönliche Anschreiben dabei, die natürlich auch nochmal die Echtheit der Unterschrift, bzw. des Artikels garantieren.

Es wäre sehr schön, wenn ihr in eurem Freundes und Bekanntenkreis (Firma, etc.) etwas Werbung für unsere Aktion machen könntet, kopiert doch den Text und schickt eine Mail an euren Verteiler. Vielen Dank im Voraus.

Vielleicht ist ja auch etwas für euch selbst dabei.

Hier ein kurzer Überblick über die Artikel, die bisher bei uns eingegangen sind:

• Hans Dietrich Genscher (signierte Krawatte + sehr netten und persönlichen Brief von Herrn Genscher, den er auch unterschrieben hat)
• Helmut Schmidt (2 signierte Bücher, + netten Brief)
• Helmut Kohl (signiertes Buch und signiertes Schreibtischset + sehr netten Brief den er auch unterschrieben hat.)
• Horst Köhler (signiertes Buch + netten Brief)
• Richard von Weizsäcker (signiertes Buch und netter Brief)
• Dr. Norbert Blüm (3 Pfeifen aus seiner Sammlung + 5 Autogrammkarte + netten Brief von Herrn Dr. Blüm unterschrieben)
• Hera Lind (signiertes Buch)
• Alfred Biolek (signiertes Buch)
• Tim Mälzer (signiertes Buch)
• Jürgen von der Lippe (signierte CD + sehr netten Brief vom Management)
• Schalke 04 (von allen Spielern signierter Wimpel + sehr netten Brief vom Management)
• Carsten Janker (aktuelles Trikot von Kaiserslautern mit Beflockung)
• Eisbären Berlin (aktuelles Meistertrikot mit 17 Unterschriften + sehr netten Brief)
• Pascal Hens (Handballnationalspieler, von ihm signiertes Trikot der deutschen Handball Nationalmannschaft + netten Brief)
• Arminia Bielefeld (aktuelles Trikot)
• Hertha BSC Berlin (von allen Spielern signiertes Trikot + sehr netten Brief vom Management)
• VFL Bochum (von allen Spielern signiertes Trikot)
• Timo Hildebrand (Torwarthandschuhe signiert)
• Wolfgang Joop (signiertes Buch + nette Karte)
• Kaya Yanar (signierte DVD)
• Joachim Fuchsberger (Pfeife + Pfeifenstopfer + handgeschriebenen Brief seine Ehefrau)
• Amelie Fried (2 signierte CDs + 2 Bücher signiert)
• Günther Jauch (DVD + Autogrammkarte)
• José Carreras (signierte CD + Brief)
• Peter Maffay (2 signierte CDs)
• Hape Kerkeling (2 signierte CDs + netten Brief)
• Wir sind Helden (signierte CD)
• Xavier Naidoo (signierte DVD)
• Ralf Möller (T-Shirt + 5 Autogrammkarten)
• Senta Berger (2 CDs signiert + 1 Buch signiert, 13 Autogrammkarten)
• Klaus Wowereit (Kugelschreiber + Autogrammkarte)
• Tatjana Clasing (eine Halskette die sie persönlich getragen hat + nette Karte und Foto)
• Almaz Böhm (signiertes Buch)
• Rüdiger Nehberg (signiertes Buch)
• Armin Maiwald (Model Eisenbahn die in einer Folge der Sendung mit der Maus mitgespielt hat + netten handgeschriebenen Brief der das bestätigt)
• Johann Lafer (signiertes Buch + Karte mit Anschreiben)
• Harald Schmidt (2 signierte Bücher + Brief vom Management)
• Michael Mittermeier (2 signierte CDs + T-Shirt + 4 Autogrammkarten)
• Henning Fritz (Handball-Torhüter THW Kiel – 2 getragene Training-Langarmshirts signiert + 1 getragenes Training-Poloshirt signiert + 10 Autogrammkarten)
• Ralf Zacherl (2 Bücher signiert + 1 Videokassette signiert)
• Christina Stümer (2 signierte Maxi-CDs + 2 Autogrammkarten + netten Brief vom Management)
• Atze Schröder (signierte CD + nettes Anschreiben vom Management)
• Wir sind Helden (signierte CD)
• Scorpions (signierte CD + 1 Autogrammkarte)
• Helmut Lotti (signierte CD + nette Notiz vom Management)
• Markus Maria Profitlich (signierte DVD „Die Unglaublichen“)
• Dieter Thomas Kuhn (signierte CD, signierte DVD, signiertes Tourplaket + signierter Artist-Pass vom Konzert in Hamburg)
• Rüdiger Hoffmann (signierte CD)
• Alfons Schuhbeck (signiertes Buch)
• Fürstin Gloria von Thurn und Taxis (eine Sammeltasse)
• Hella von Sinnen (signierte CD)
• Laith Al Deen (3 signierte CDs)
• Die Fantastischen Vier (aktuelle CD/DVD mit Autogrammkarte)
• Silke Rottenberg (Torhüterin der deutschen Fussball-Nationalmannschaft, 1 Paar signierte Torwarthandschuhe + Autogrammkarte)

Hier der direkte Link zu den Auktionen (ab 16.10, 18.00 Uhr) Charity Auktionen
Mein Mitgliedsname bei ebay ist cape_fear

Ich möchte es nochmals betonen, dass ALLE Artikel von den Stars handsigniert wurden.

Hier die ersten 10 Artikel die ab Sonntag laufen

- Horst Köhler (Buch)
- Hertha BSC (Trikot)
- Jürgen von der Lippe (CD)
- Peter Maffay (CD)
- Helmut Schmidt (Buch)
- Amelie Fried (Buch)
- Norbert Blüm (Pfeife)
- Kaya Yanar (DVD)
- Senta Berger (CD)
- Michael Mittermeier (CD + T-Shirt)

Es stehen noch etliche Briefe aus und wir sind gespannt wer sich noch beteiligen wird.

Ihr könnt eure Fragen/Meinungen gerne direkt in dem Beitrag posten ich werde dann umgehend antworten.

Über euer Feedback würde ich mich sehr freuen

Vielen Dank für eure Werbung für unsere Aktion

Viele Grüsse
Christian, Sandra & Jan Malte

[Malcolm]

Klasse Aktion!
Ich komme selbst aus Sankt Augustin, war auch schon etwa 8 mal in der besagten Klinik früher...
Zum Glück aber nicht in der Herzabteilung.

Erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Jungen, schön dass es seinem Herzen jetzt besser/gut geht.
Wie gehts ihm denn jetzt? Und wie kommt Ihr mit der Info "Trisomie 21) klar?
Merkt man dass in dem Alter überhaupt schon? Ich war gerade in Griechenland, da war in einem Bergdorf auch ein Junge mit Down Syndrom. Die Grieche/innen haben ihn angelächelt, mit ihm gespielt und anschließend einen "Spruch" gesagt. Ich habe dann ein Frau gefragt was Sie gesagt hat. Sie meinte: "Dumme Kinder sind glücklich", wobei dass durchweg positiv gemeint war, nicht falsch verstehen bitte . Auf jedenfall war der Junge glücklicher und zufriedener als die meisten in dem Dorf- und das ist auf die Eltern abgefärbt, war richtig schön zu sehen wie es den "scheinbar benachteiligten" besser ging als allen Anderen.

Hoffentlich seid Ihr auch so glücklich mit eurem Kleinen und er mit euch.

Das war jetzt ein bisschen OT und hoffentlich nicht zu persönlich (falls doch PN zwecks "edit" bitte).


Zum "geschäftlichen":
Ich bin leider als Student kronisch Pleite, habe aber einige Sachen gefunden die mich schon sehr interessieren würden... Ich behalte die Auktionen mal im Auge, auch wenn ich hoffe dass die Sachen zu teuer für mich werden Den Link gebe ich natürlich gerne weiter an ein paar andere Boards!

edit: Da ist mein neuer Avatar ja gerade rechtzeitig gekommen

[Cape Fear]

Hi Malcom,

wir haben die Nachricht, dass er das Down-Syndrom und den Herzfehler hat, wir gesagt einen Tag nach der Geburt bekommen. Wir waren geschockt und im ersten Moment sehr verzweifelt. Ich bin 32 und meine Frau 30.

Wir lieben unseren Sohn über alles. Ein Leben ohne ihn wäre nicht vorstellbar, so wie er ist, ist er genau richtig !!!! Bis zur OP stand aber das Herz im Vordergrund, da wir wussten wie gefährlich die OP ist. Wir haben uns aber auch schon in den Monaten vor der OP sehr intensiv mit dem Thema DS befasst.
(Elterngruppe, Foren, Literatur, Lebenshilfe, etc.)

Wir kommen mit der Situation sehr gut zurecht. (Auch in unseren Familien gibt es keine Probleme). Klar hätten wir Jan ein Leben gewünscht in dem er sich selbstständiger entwickeln kann (Führerschein, Arbeit, eigene Familie, etc.) Aber er wird für sich glücklich sein. Wir schenken ihm all unsere Liebe und das merkt er.

Danke für dein Lob bzgl. deines Avatar

Viele Grüsse
Christian

[Malcolm]

Aber er wird für sich glücklich sein. Wir schenken ihm all unsere Liebe und das merkt er.

Das ist das Wichtigste, ehrlich gesagt ist mir das jetzt doch ganz schön nah gegangen, obwohl ich euch nicht mal kenne...
Da hat Jan wirklich glück gehabt dass er euch als Eltern haben darf.

Ein Leben ohne ihn wäre nicht vorstellbar, so wie er ist, ist er genau richtig !!!!

Das sagt doch wirklich alles aus, herzlichen Glückwunsch zu eurem jetzt gesunden Jungen (nach der OP).
Ein bisschen anders sein darf jeder

[mcBrandy]

Hi Christian

Schöne Aktion. Hab sie auch schon in AreaDVD gelesen.

Ich hoff mal, das viel zusammenkommt.

Gruss
Christian

[Dueren]

Hallo Christian,

ich muss gestehen das ich (Vater eines 6 wöchigen Buben) gerade nach dem Lesen Deines Postings gerade geweint habe. Viel brauche ich wohl nicht dazu zu sagen was mir alles durch den Kopf ging/geht.

Ich finde es wunderschön das ihr mit Eurem Kleinen jetzt so glücklich seid. Klar bricht erstmal eine Welt zusammen wenn man hört das das Kind schwer krank ist. Ich habe jahrelang Angst vor einer solchen Situation gehabt. Jetzt bin ich mir sicher das ich damit genau so umgehen würde wie Du das für Euch beschreibst. Hauptsache der Herzfehler ist weg.

Eure Aktion finde ich bewundernswert und ich werde mein bestes tun um sie zu unterstützen.

Liebe Grüße
Stefan

[shorty]

Hallo Christian,

wirklich eine tolle Aktion, die ihr da ins Leben gerufen habt.
Nach dem Durchlesen deines Berichtes war ich sehr betroffen. Ich kann mir sehr gut vorstellen was Ihr und euer Sohnemann Jan alles durchgemacht habt, da ich selber auch Vater bin. Die kleinen Racker sind einfach genial und nicht mehr aus dem Leben einer Familie wegzudenken.
Es freut mich zu hören, daß es Jan nun wieder besser geht und er wieder/weiterhin viel Spaß am Leben hat. Ich hoffe er wird später auch mal ein großer Nubianer wie wir.

Ich freue mich schon auf die Auktion bei Ebay. Es sind ein paar sehr interessante Sachen dabei.

Ich wünsche Euch viel Erfolg und weiter hin viel Spaß mit eurem kleinen Jan.

Viele Grüße (vom Namensvetter)
Jan

[0711er]

Hallo Christian,
ich finde es beeindruckend, dass ihr euch so engagiert und solch eine Aktion ins Leben ruft!
Ich finde es toll wie ihr mit dem Thema nach aussen hin umgeht!

Ich hatte meinen Zivildienst teilweise mit Behinderten verschiedenster Art durchgeführt und weiss nun wie kräftezehrend diese Arbeit sein kann. Deshalb wünsche ich euch ganz viel Kraft und nie Hoffnungslosigkeit!
Ich hoffe du findest ab und zu die Zeit mit ein paar schönen Klängen wieder Kräfte zu sammeln!

Solche Geschichten und Nachrichten bringen einen immer wieder zum Nachdenken. Denn wir vergessen nur all zu oft, wie gut es uns geht! Wenn wir jammern, dann jammern wir auf sehr hohen Niveau und haben oft den den Bezug zum Leben anderer vergessen!

Ich möchte diese Aktion auch unterstützen, und werde die Informationen weitertragen!

Ich wünsche euch viel Erfolg und das allerbeste für euren Sohn Jan!

Andi

[globe]

Klasse Aktion
Werde mein Bestes geben, um die "Helden CD" ersteigern zu können.

Wirklich klasse finde ich aber, wie ihr in einer Zeit in der es "in" ist abzutreiben, mit eurer
Situation umgeht. Einfach Spitze!!!

Da ich weiß, wie schwer eine solche Situation ist, wünsche ich euch viel Mut und Kraft, die Interessen
von Jan zu vertreten.
Nun hoffe ich, daß Jan so normal und selbstbestimmt wie möglich aufwachsen darf/kann.

Viel Glück und Gesundheit wünscht euch Niko

[J.SP]

Hallo Christian (Cape Fear),

ich muss zugeben, dass mich Dein Thread sehr stark emotional berührt hat.
Werde mein mir Möglichstes für die Aktion beitragen.

Einfach wundervoll, dass es Jan Malte wieder besser geht. Aus einigen Erfahrungen mit sog. "Behinderten" (furchbares Wort) weiß ich, dass es nicht Jan Malte sein wird, der mit seiner Einschränkung unglücklich sein wird, sondern es meist die direkte Umwelt ist, die marginalisiert und mit überzogenem Mitleid agiert.
Da ihr nicht den Anschein eines solchen Klientels macht, kann ich Euch und Jan Malte nur gratulieren und beglückwünsche Euch Drei zu einer tollen Familie.

Ganz liebe Grüße
Jens.SP

P.S.: Vielleicht mag die NSF ja auch dazu beitragen? Ein handsigniertes T-Shirt von Herrn Nubert würde sicherlich auch viele Abnehmer finden.
[Edit]: Habe diesbezüglich gerade Nubi angeschrieben.